El Intendente Municipal, Gerardo Bassi, resolvió declarar de Interés Municipal a la “Charla informativa sobre enfermedades lisosomales”, organizado por la Asociación Civil Enfermos Lisosomales del NoresteArgentino (ALCENEA) que se llevará a cabo el viernes 26 de septiembre en el Club de Leones. Un proyecto de la edil Marta Reyes Letellier será tratado este miércoles en el HCD para el Cuerpo Deliberativo adopte idéntica declaración

En la Resolución Nº 1.349, de fecha 22 de septiembre, se expresa en los Considerandos que dicha Asociación fue creada con el fin de ayudar a los pacientes con enfermedades lisosomales, para proponer un cambio positivo en materia de política pública que favorezcan la investigación y la creación de centros de referencia nacionales para obtener una adecuada calidad de vida.

Y que “las enfermedades lisosomales son trastornos hereditarios que se producen por la incapacidad de degradar las macromoléculas por un defecto funcional específico. Esta disfunción provoca la acumulación de macromoléculas en el lisosoma y es la causa de la enfermedad”.

Y que “la Municipalidad de Goya, apoya este tipo de charlas declarando de Interés Municipal mediante el dictado de una Resolución.

La Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Noreste Argentino (ACEL NEA), es una entidad miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Existen unas 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes descriptas, que se estima que afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población lo que solamente en nuestro país representa más de 3 millones de pacientes. Se consideran ‘Poco Frecuentes’ cuando su prevalencia es igual o inferior a 1 persona por cada 2 mil habitantes. La mayoría tiene un origen genético, y suelen ser discapacitante, crónicas y muchas veces degenerativas.

Afortunadamente, muchas de ellas hoy cuentan con tratamiento efectivo, por lo menos para detener el avance de la enfermedad y ofrecer al paciente una mejor calidad de vida. El gran desafío es la detección temprana y el tratamiento inmediato, como medida para ofrecer un mejor pronóstico en la evolución de la patología.

La ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, fue promulgada el 29 de julio de 2011.-

PROYECTO DE MARTA REYES LETELLIER

PROYECTO DE RESOLUCIÓN: DECLARARANDO DE INTERES MUNICIPAL EL ENCUENTRO DE SALUD sobre ENFERMEDADES LISOSOMALES, organizada por la ASOCIACION CIVIL DE ENFERMOS LISOSOMALES DEL NEA “A.C.E.L.NEA”.
AUTORA: Concejal MARTA A. REYES LETELLIER.

Presentado por: los Concejales que firman al pié.

VISTO:

La necesidad de difundir las características y medidas profilácticas que requieren enfermedades LISOSOMALES cuya sintomatología son desconocidas por la Comunidad en general, lo que provoca que en la mayoría de los casos el auxilio de la medicina se retrase por falta de un diagnóstico oportuno; lo establecido por la Carta Orgánica Municipal de Goya: artículos 29, 30, 78 inciso 28, siguientes y concordantes; y el Reglamento del Honorable Concejo Deliberante artículos 73 y 76: y

CONSIDERANDO:

Que este Encuentro se realiza en la Sede del “CLUB DE LEONES DE GOYA”, a instancias de la ASOCIACION CIVIL DE ENFERMOS LISOSOMALES DEL NEA, organizadora de este evento, y donde disertarán profesionales de la salud y pacientes; y participarán otras instituciones relacionadas con el tema de la discapacidad en nuestra ciudad.

Que la concreción de esta iniciativa surge a partir de la convocatoria que realizó el León Javier Puebla, del Club de Leones Miguel Martín de Guemes de “Ciudad Evita”, Provincia de Buenos Aires, quien visitó con su esposa la sede del Club de Leones de Goya, instando al mismo a prestar su acompañamiento, bajo el lema que guía las acciones de esa organización internacional: “NOSOTROS SERVIMOS”.

Que las Enfermedades LISOSOMALES afectan a hombres, mujeres y niños que suman aproximadamente 3.200.000 personas en la Argentina; son de índole hereditaria y producendiversa discapacidades; son de difícil diagnósticos, en su mayoría crónicas y degenerativas. No obstante su detección temprana y tratamiento evita el proceso de creciente discapacidad que en caso contrario, desarrollan los afectados.

Que las acciones realizadas por la nombrada Asociación tienden a aunar esfuerzos con el objetivo de mejorar la calidad de vida, la atención sanitaria e igualar las oportunidades de las personas afectadas, permitiendo así su plena inserción en la sociedad.

Por todo ello el

HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE
RESUELVE:

Artículo 1: Declarar de INTERES MUNICIPAL EL ENCUENTRO DE SALUD sobre ENFERMEDADES LISOSOMALES, organizado por la ASOCIACION CIVIL DE ENFERMOS LISOSOMALES DEL NEA “A.C.E.L.NEA”. Con el auspicio del CLUB DE LEONES DE GOYA en su sede de calle España Nº 254 el día 26 de septiembre de 2.014 a las 21 hs.

Artículo 2: Dese copia a las Asociaciones organizadoras.

Artículo 3: De forma.



Martes, 23 de septiembre de 2014