Es indio y sufre una extraña enfermedad llamada progeria. Quienes la padecen desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecía, piel seca y arrugada. Cinco de sus hermanos ya murieron de lo mismo. A él le queda poco.

Ali Hussain vive en Bihar, el estado más pobre de la India, y ya sufrió al ver cómo cinco de sus hermanos murieron a causa de la misma enfermedad llamada progeria, y que afecta a 80 personas en el mundo. La progeria puede perjudicar diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos.

Los enfermos desarrollan baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecía, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular. Al no existir cura ni tratamiento,quienes lo padecen no exceden los 13 o 15 años de vida. A pesar del sombrío pronóstico, Ali se negó a renunciar a la esperanza.

“Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo de la muerte, pero mis padres sufrieron mucho”, dijo. Los padres de Ali HussainNabi Khan, de 50 años, y Razia, de 46, son primos hermanos y son el producto de un matrimonio arreglado hace 32 años.

Sus hijos Rehana, Iqramul, Gudiya y Rubina murieron de progeria en edades de entre 12 y 24 años. Nabi y Razia, que tuvieron ocho hijos en total, tienen dos hijas sanas: Sanjeeda, de 20 años, y Chanda, su hija menor, de 10.

En 1995,después de pasar años visitando diferentes médicos, un especialista en Kolkata finalmente diagnosticó a cuatro de sus niños con progeria y se enteraron de la devastadora noticia de que no había cura para ellos.

RECUERDOS

Alí, que tiene 14 años pero aparenta 110, recordó sus primeros años: “Nos teníamos el uno al otro.No teníamos vida. Cuando fuimos a la escuela nos empujaban, nos llamaban por nombres feos, los niños trataron de hacernos daño.No podemos hacer mucho bien fí- sicamente,nuestros pulmones son muy pequeños”. “Me encantaría ser una persona normal que puede jugar, ir a la escuela, hacer deporte, tomar algunos riesgos. A veces me deprimo mucho”, subrayó

Martes, 27 de agosto de 2013